..เรื่องของน้องดาวน์..

ทุกวันอาทิตย์ดิฉันต้องเข้าโบสถ์เสมอ ถ้าไม่ติดภารกิจอะไร..

โดยปกติแล้ว ที่โบสถ์จะแยกชั้นนมัสการ ระหว่างเด็กเล็กๆแล้วก็ผู้ใหญ่ พวกผู้ใหญ่จะนั่งนมัสการในโบสถ์ การนมัสการพระเจ้าของคริสตศาสนิกชนนั้น รวมถึง การร้องเพลง ฟังเทศน์ หรืออาจจะถวายเพลงพิเศษ หรือกิจกรรมอื่นๆ พิเศษ ก็แล้วแต่ว่า สัปดาห์นั้นๆ จะเป็นวันสำคัญอะไรบ้าง

ทุกสัปดาห์ดิฉันจะเห็นเด็กผู้หญิงคนหนึ่ง อายุประมาณ 10ขวบ เด็กคนนี้ ไม่ใช่เด็กปกติค่ะ เธอมีภาวะ Down’s Syndrome ซึ่งหลายคนทราบดีว่า โรคนี้มีที่มาที่ไปอย่างไร เอาเป็นว่า ดิฉันจะใส่ข้อมูลไว้ทีหลังก็แล้วกันนะคะ

เล่าเรื่องเด็กคนนี้ก่อนดีกว่า ..

เธอมักจะร่าเริงอยู่เสมอ ดิฉันไม่เคยเห็นเธอโศกเศร้าเลย บางที ศาสนาจารย์กำลังเทศนาอยู่ เธอก็วิ่งเข้าวิ่งออก (แต่ไม่ได้ทำเสียงดังนะคะ ) ทุกคนทราบดีว่า ธรรมชาติของเด็กคนนี้เป็นอย่างนี้อยู่แล้ว ดิฉันเห็นครั้งแรกแล้วแปลกใจว่า ทำไมผู้ใหญ่ไม่จับเธอนั่งอยู่กับที่ แต่พอเจอหลายๆครั้งเข้าก็เข้าใจว่า เธอไม่ใช่เด็กที่ทำตัววุ่นวายอะไรเลย เพียงแต่อยู่กับที่ไม่ได้เท่านั้นเอง

หลายครั้งเวลาเห็นเธอ ดิฉันอดที่จะยิ้มไม่ได้ ถามว่ายิ้มกับอะไร ดิฉันขอตอบว่า ยิ้มกับความไร้เดียงสาของเธอ นิสัยของเด็กๆนี่ ไม่ต้องคิดอะไรมาก ไม่ต้องมีกระบวนการคิดที่ซับซ้อนเหมือนผู้ใหญ่ ความสุขมักจะมากกว่าคนที่เป็นผู้ใหญ่อย่างเราๆท่านๆ หลายครั้งมักจะบอกตัวเองว่า ให้เรียนรู้ที่จะคิดแบบเด็กๆดีกว่า ไม่ต้องคิดอะไรมากมาย เพราะมันมักจะทำให้เรากลุ้มอกกลุ้มใจไปเปล่าๆ บ่อยครั้งที่มานั่งเสียเวลากับกระบวนการคิดของตัวเอง

เอาล่ะค่ะ พักเรื่องความแตกต่างระหว่างกระบวนการคิดของเด็กกับผู้ใหญ่ไว้ก่อนดีกว่า ดิฉันขอย้อนถึงเรื่อง Down’s Syndrome ดีกว่า เพราะ หลายคนอาจจะยังไม่รู้จักว่าโรคนี้มันคืออะไร

กลุ่มอาการดาวน์ (Down's syndrome) เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมมีสาเหตุจากการที่โครโมโซมคู่ที่ 21 เกินมา 1 โครโมโซม ทำให้มีสภาพของนิวเคลียสหรือคารีโอไทป์ (karyotype) เป็นแบ บ 47, XX สำหรับเพศหญิง หรือ 47 , XY สำหรับเพศชาย ซึ่งสังเกตได้จากการนำภาพถ่ายของโครโมโซมมาจัดเรียงเป็นกลุ่มตามลำดับความยาวและตำแหน่งของเซนโทรเมียร์ (Centromere)

ผู้ป่วยกลุ่มนี้ มี I.Q. ประมาณ 20-50 นอกจากมีภาวะปัญญาอ่อนแล้วผู้ป่วยยังมีลักษณะลำตัวนิ่ม มีหน้าตาแปลกจากลูกคนอื่นๆ กล่าวคือ มีศีรษะเล็กกลม ท้ายทอยแบน ลิ้นใหญ่จุกปาก ริมฝีปากบนโค้งขึ้น ใบหูต่ำกว่าปกติ หางตาชี้ขึ้น เป็นเด็กที่นอนหลับเก่ง ไม่ค่อยร้องกวน เจริญเติบโตช้า เช่น ผู้ป่วยหญิงคนหนึ่งคว่ำได้เมื่ออายุ 8 เดือน คลานได้เมื่ออายุ 11 เดือน เดินได้เมื่ออายุ 23 เดือน พูดได้คำแรกได้เมื่ออายุ 27 เดือน มีประจำเดือนเมื่ออายุ 16 ปี

จากที่พูดมาข้างต้น เราเป็นคนนอก ไม่ได้เป็นคนในครอบครัวของเด็กที่มีอาการดังกล่าว เลยมองดูแค่ความน่ารักเพียงผิวเผิน แต่ถ้า อยู่ในครอบครัวของเขาเหล่านั้น คงยิ้มไม่ค่อยออกหรอกนะคะ โดยเฉพาะคนที่เป็นพ่อเป็นแม่ เพราะถ้าเด็กเกิดมาแล้ว คงประสบปัญหาระยะยาวแน่ๆ ดังนั้น จึงมีข้อแนะนำไว้สำหรับคุณแม่ที่เตรียมตัวที่จะตั้งครรภ์ไว้ว่า

1. มารดาไม่ควรมีบุตรเมื่ออายุเกิน 35 ปี

2. สตรีที่มีอายุตั้งแต่ 40 ปี ขึ้นไป เมื่อตั้งครรภ์ควรตรวจดูคารีโอไทป์โดย การเจาะถุงน้ำคร่ำเพื่อนำโครโมโซมจากเซลล์ของทารกมาศึกษา ถ้าพบว่าผิดปกติ ควรปรึกษาแพทย์

3. ถ้าสังเกตว่าลูกเติบโตช้า ควรรีบพาไปปรึกษาแพทย์ ในการเลี้ยงดูบุตร หลานที่มีภาวะปัญญาอ่อน ควรให้เด็กเข้าเรียนในโรงเรียนที่จัดการศึกษาพิเศษสำหรับเด็ก ปัญญาอ่อน เช่น โรงเรียนราชานุกูล เป็นต้น ผู้ปกครองและสมาชิกในครอบครัวควรสอนให้เด็กช่วยเหลือตนเองสำหรับเด็กกลุ่มอาการดาวน ์สามารถช่วยตนเองได้ตามสมควรและเด็ก กลุ่มนี้มีจำนวนค่อนข้างมากกว่าปัญญาอ่อนเพราะสาเหตุอื่นๆ พ่อแม่ควรสอนให้ลูกอาบน้ำ แต่งตัวและรับประทานอาหารด้วยตนเอง ค่อยๆ ฝึกหัดให้ช่วยทำงานบ้านอย่างง่ายๆ เช่น ซัก-ผ้า รดน้ำต้นไม้ ฝึกให้ทำงานอดิเรกเล็กๆ น้อยๆ เช่น เย็บปักถักร้อย เป็นต้น เมื่อได้รับการฝึกทักษะบ่อยๆ จะสามารถทำงานเหล่านี้ได้ดี

4. ถ้ามีลูกผู้หญิงเป็นภาวะปัญญาอ่อน ควรปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับตัดมดลูก ทิ้งในกรณีที่ไม่สามารถดูแลตนเองให้เรียบร้อยเมื่อมีรอบประจำเดือน และควรทำหมันเพื่อป้องกันตั้งครรภ์ซึ่งอาจก่อให ้เกิดปัญหาอื่นตาม

หวังว่าข้อเขียนที่นำมาถ่ายทอดในวันนี้ คงมีประโยชน์สำหรับผู้ที่จะสร้างครอบครัวใหม่ ไม่มากก็น้อย นะคะ ..


( ภาพ : Country Creek โดย Voyajolu George )